Il bambino che non era vero

Nov 7, 2014 by

Il bambino che non era vero

“Non chiamateci gnomi, né fate. Noi siamo folletti, o meglio, siamo changeling; rubiamo bambini, prendendone il posto. Il folletto diventa bambino e il bambino diventa folletto.”

Diffuso in molte popolazioni europee, il mito del changeling è una possibile spiegazione che il folclore popolare ha dato a disturbi relazionali e cognitivi nei bambini, sintomi tipici dell’autismo. Il bambino vero, bello e sano, veniva sostituito alla nascita da un changeling, riconoscibile per la sua grande intelligenza, ma impacciato nei movimenti e nelle relazione con gli altri individui. Questo mito nel Medioevo era utilizzato come pretesto per disfarsi dei nascituri malformati o comunque di quei bambini che dimostravano dei deficit evidenti. Queste creature non potevano che essere figlie di forze demoniache e il bambino vero, che non poteva che essere bello e sano, era stato rapito.

Dalle forze demoniache del Medioevo, a vari vaccini dei giorni nostri, tante sono stare le “forze” ritenute causa di deficit cognitivi e relazionali, raggruppati sotto la parola autismo. Tuttavia, data la varietà di sintomatologie e la complessità nel fornirne una definizione clinica coerente e unitaria, oggi si parla nella comunità scientifica di Disturbi dello Spettro Autistico (DSA).

Il DSA è classificato come disturbo neuropsichiatrico, caratterizzato da una progressiva diminuzione dell’integrazione socio-relazionale e della comunicazione con gli altri. Questi sintomi sono accompagnati in parallelo da un ritiro verso una vita interiore, una dimensione tutta propria. Tuttavia, anche in questo campo, la classificazione dei sintomi non vede pareri concordi nella comunità scientifica. C’è chi dice nel 50% dei casi, c’è chi dice invece nel 20%, fatto sta che risulta essere comune un deficit nell’utilizzo del linguaggio parlato, che però non è da assimilare ad un deficit cognitivo. Immagina di essere ad una cena con un sacco di gente straniera, proveniente da un paese diverso e quindi con una lingua diversa dalla tua; capisci perfettamente quello che ti dicono, ma non sei in grado di parlare e di rispondere alle domande perché non parli quella lingua. Un bambino autistico dovrebbe sentirsi più o meno così.

Altri sintomi molto diffusi sono la mancanza di interesse e di reciprocità nel contatto con gli alti, la mancanza di un contatto visivo diretto, l’ossessione per una determinata sequenza di comportamenti, per un oggetto o per delle abitudini. Altri sintomi più gravi invece, come l’autolesionismo e l’aggressività, fortunatamente sono meno frequenti.

img_come_differenziare_la_sindrome_di_asperger_dall_autismo_3386_origL’incidenza varia da 5 a 50 casi ogni 10.000, a seconda dei criteri diagnostici utilizzati. Vengono colpiti molto di più i maschi rispetto alle femmine (da 2 a 8 volte di più) e generalmente si manifesta entro i primi 3 anni di vita.

A parte questi freddi dati e queste secche descrizioni, credo sia interessante notare come prima del XX secolo non ci siano poi così tanti casi accertati. Sarà che l’autismo è un disturbo dei tempi moderni? Oppure semplicemente in passato bambini nati con questi disturbi facevano una brutta fine? In sostanza, le cause dell’autismo sono ambientali e quindi da cercare attorno a noi, oppure i bambini autistici sono sempre esistiti? Già riuscire a trovare una risposta a questa domanda, a mio parere, sarebbe un grande passo in avanti nella ricerca.

Ad ogni modo, fu nel 1943 che venne pubblicato su una rivista medica da Leo Kanner, medico statunitense, una prima dettagliata descrizione di quella che lui definì “psicosi infantile”, che noi chiameremmo autismo. Dopo la pubblicazione, varie famiglie chiesero consulto a questo medico, il quale notò che in tutti i casi si trattava di famiglie agiate con una madre acculturata e in carriera. In un primo momento, quindi, la colpa cadde sulle madri, giudicandole troppo assenti dalla vita dei figli, i quali quindi evadevano in questo modo definito psicotico. Successivamente, però, casi di autismo vennero registrati anche nei ceti più poveri e Kanner dovette ricredersi. Era infatti cosa piuttosto ovvia che solo famiglie agiate si rivolgessero a lui per una semplice questione economica.

Interessante fu anche lo studio di Sigmund Freud a riguardo. Vennero presi in analisi dei bambini sopravvissuti al genocidio nazista e si constatò che nemmeno situazioni terribili e devastanti come i campi di concentramento, nemmeno la privazione completa di ogni tipo di affetto, faceva insorgere in questi bambini sintomi tipici dell’autismo.

Oggi di certo non si sottovaluta l’importanza dell’ambiente familiare nello sviluppo di un bambino, tuttavia non lo si sottovaluta nemmeno quando si parla di bambini perfettamente sani. Si è compreso che le cause non possono essere esclusivamente educative, né tanto meno affettive.

Fortunatamente nella mia famiglia nessuno è affetto da disturbi dello spetto autistico, quindi per me è facile scriverne. È facile elencare freddamente sintomi vari, ipotesi eziologiche e possibili cure. Ma c’è chi un figlio autistico ce l’ha per davvero e la cosa non è nemmeno così rara. Come ho scritto prima, si può arrivare all’incidenza di 5 casi su 10.000, il che vuol dire che, ad esempio, nel comune di Bologna statisticamente ci sono 200 persone affette da autismo. Peccato che nella nostra società l’autismo sia ancora quasi un tabù, un po’ come tutte le malattie incurabili. Sembra paradossale, ma ci vuole del coraggio a manifestare la sofferenza, quella vera intendo.

Sono moltissime le testimonianze di genitori disorientati, disperati e angosciati che non sanno più a chi rivolgersi, che non riescono a capire i bisogni del figlio, che ricevono una diagnosi dopo anni di analisi. Perché peggio di una diagnosi di autismo c’è solo una non-diagnosi, un “vedremo”, “non si sa”, “dobbiamo fare altre analisi”. Peggio di una malattia c’è solo il non sapere che malattia si deve combattere, su cosa ci si deve documentare, da cosa si deve sperare di guarire. Quando poi finalmente la diagnosi viene data, comincia il vero calvario.

Vaccini-autismo-TraniIn certe cose, razionalizzare è dura, se non impossibile, anche tra chi è del mestiere. L’autismo infatti non ha “vittime preferenziali” e colpisce anche figli di medici. Ho letto varie testimonianze di medici che parlano dei loro figli affetti da autismo e la differenza con i genitori non-medici è davvero poca. Fu proprio un medico a speculare sulla disperazione dei genitori, un certo Andrew Jeremy Wakefield, il quale nel 1998 mise in atto una frode scientifica, additando il vaccino trivalente (cioè quello contro morbillo, rosolia e parotite) come causa dell’autismo. Nonostante il nome di Andrew Jeremy Wakefield non compaia più nell’albo dei medici, i vaccini tutt’ora vengono guardati di malo modo, vengono considerati le fate dei giorni nostri, quelle fate che improvvisamente rapiscono i nostri bambini belli e sani, sostituendoli con i loro figli malati.

Si cerca di agire su molti fronti, ma la ricerca a volte è lenta e non per la procedura in sé, quanto per la burocrazia che c’è dietro. Molte sono state le terapie proposte, i miracoli promessi e le cure avanzate. Tra ciarlatani e stregoni vari, come si può biasimare un genitore che le prova tutte (o quasi) pur di veder guarire suo figlio?

Ho letto di una terapia a quanto pare molto utilizzata in tutto il mondo, ma ancora non riconosciuta dalla comunità scientifica, che si basa fondamentalmente su un intervento nella dieta del bambino. Vengono eliminati completamente tutti i cibi contenenti glutine e caseina e pare che i miglioramenti si vedano da subito. Viene chiamato “metodo DAN” (Defeat Autism Now) e si basa sul fatto che l’autismo sarebbe una patologia legata a disfunzioni intestinali e neuro-immunitairi. In sostanza, alcuni medici hanno notato che tra i bambini soggetti da DSA i disturbi gastro-intestinali sono davvero molto diffusi. Andando più a fondo, si è riscontrata una permeabilità della parete intestinale maggiore della media, con la conseguenza che certe sostanze riescono a superare questa barriera. Sempre secondo questa teoria, sostanze come glutine e caseina diventerebbero il substrato per la sintesi di vere e proprie sostanze oppioidi esogene, che si vanno poi ad accumulare nel sistema nervoso centrale.

Sebbene io mi fidi molto della scienza e del suo metodo, le testimonianze che avvalorano la teoria DAN sono talmente tante che non possono essere semplici coincidenze, non possono essere l’ennesima truffa o l’ennesima perfida speculazione.

Ad ogni modo, dopo questa carrellata veloce sui disturbi da spettro acustico, per concludere mi sento di dire che oltre a tutte le cure, oltre a tutte le diete e oltre a tutte le terapie, famiglia, scuola e sistema sanitario rivestono un ruolo fondamentale nello sviluppo di un bambino. Questi uomini in miniatura sono delle avide spugne che assorbono tutto ciò che possono da ciò che li circonda. Anche quando non ce ne accorgiamo, anche quando sembra che non ci ascoltano, loro sono lì ad osservarci, a cercare di dare un senso a tutte le nostre assurde dinamiche. E noi ci sorprendiamo anche nel vederli convinti che un loro “bacino” possa far passare ogni male e ogni dolore. Bisognerebbe aiutare i bambini a credere per più tempo possibile che un “bacino” può davvero curare ogni male e ogni dolore.

Commenti

commenti

Related Posts

Share This

Leave a Reply

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

shared on wplocker.com